De acordo com a Organização Mundial de Saúde, cuidados paliativos se referem à "assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais".
Diante da notícia de que o objetivo do tratamento não se refere mais à cura, e sim ao alívio de sintomas e promoção de maior qualidade de vida possível, muitas pessoas se desesperam, pois entendem que a equipe está desistindo e que sua vida (ou a da pessoa querida) chegará ao fim e logo.
Precisamos falar um pouco sobre isso.
Primeiramente, os cuidados paliativos não significam morte imediata, e é possível que esse tratamento se estenda por muito tempo. Você, paciente ou cuidador, precisa saber e se preparar para isso. É um processo que pode ser bastante desgastante e doloroso para todos os envolvidos, e todo esclarecimento deve ser oferecido pela equipe de saúde, a fim de que a família possa se organizar e dar todo suporte necessário ao paciente, as pessoas queridas estejam próximas e cientes da situação e também para que não se "antecipe a morte" do paciente vivo.
Quero dizer com isso que é importante manter ao máximo a autonomia do paciente e sua rotina, sempre que for possível. É preciso também estar atento para sinais de depressão e informar à equipe de saúde para que isso seja trabalhado.
Mas há situações em que você precisa se preparar para a perda da sua pessoa querida ou para a morte. Você já deve ter ouvido dizer que a única certeza que há na vida é a morte e que, para morrer, basta estar vivo. São verdades... talvez um pouco insensíveis, mas são verdades. Não sabemos como, mas todos nós vamos morrer um dia.
O tratamento paliativo não é uma desistência (pelo menos não deve ser). Sabemos que o tratamento curativo do câncer é extremamente agressivo, e que tem efeitos diferentes em diferentes casos e pessoas. Sabemos também que, apesar dos avanços recentes na Medicina, muitas vezes o tratamento ativo não produz o resultado desejado e a doença avança.
É importante se questionar sobre a necessidade e a viabilidade de se manter um tratamento agressivo quando isso acontece. A equipe de saúde pode e deve tirar suas dúvidas quanto ao seu caso.
Muitas vezes, em nome do amor que sentimos, do medo de partir ou do medo de perder, a pessoa enferma ou a família desejam manter o tratamento ativo, submetendo-se ou a pessoa amada a mais sofrimento, na ânsia de reverter o quadro ou pela dificuldade em aceitar a situação. A comunicação entre paciente, família e equipe é essencial nesse momento.
É preciso aproveitar o tempo da melhor maneira possível.
Não estou dizendo que sua dor em perder aquela pessoa seja infundada ou sem sentido. Nem que sua vontade de viver seja um capricho. Mas somos humanos, por isso sofremos, por isso adoecemos e por isso morremos.
Sua orientação religiosa/espiritual deve ser levada em conta, sendo você paciente ou alguém que pode perder um amor. Caso sinta essa necessidade, converse com ministros da sua cultura religiosa ou pessoas que partilham de sua crença, converse com sua divindade, ou pratique a espiritualidade conforme o que você acredita.
Você deve considerar se preparar psicologicamente para o momento da partida e buscar ajuda para aceitar sentimentos e estruturar a sua vida para isso. Compartilhar esse momento com alguém que passou por isso também pode ajudar. Não é um processo simples nem fácil, e toda ajuda pode ser bem vinda.
Muitas vezes, o paciente prefere ficar em casa a internar-se no hospital. Todo desejo deve ser considerado e respeitado, mas a preparação para o que está por vir é imprescindível por parte dos cuidadores, principalmente família e amigos próximos. Quem fica, enfrenta depois as lembranças, a falta, sem contar toda burocracia envolvida que machuca ainda mais as pessoas que precisam enfrentar o luto.
Quando a morte se aproxima, como cuidadores, precisamos procurar manter o conforto da pessoa que vai partir, dar tranquilidade a ela, aproveitar o tempo que ainda resta de forma saudável, respeitar as vontades com sensatez, promover despedidas da melhor maneira possível e, o mais difícil, deixar ir.
Se você está se preparando para partir, faça tudo o que acha que precisa fazer, aproveite também o tempo com quem você ama, resolva quaisquer questões que estejam pendentes para você e tenha em mente que fez tudo o que podia com aquilo que você tinha.
Sei que esses conselhos podem ser vagos para você, qualquer que seja sua posição. Isso porque cada pessoa vivencia esse momento do seu próprio modo, não há regra ou receita que sirva para todos, nem mesmo para a maioria.
Mas espero que alguma coisa que foi exposta aqui sirva para alguma reflexão de sua parte e te ajude a vivenciar esse momento, não sem sofrimento, mas com mais aceitação. Nosso caminho é feito de encontros e despedidas, e isso acontece de diversas formas, muitas vezes por escolha nossa, e outras muitas sem que tenhamos controle algum sobre isso.
O luto deve ser vivido, e ele inclui saudade e tristeza. Mas pode haver espaço para crescimento também.
Um grande abraço!